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淀粉样变性是我国第一批128种罕见病之一，其中AL型最多，约占80%。AL型系统性淀粉样变性，是由单克隆免疫球蛋白轻链错误折叠形成淀粉样蛋白，并沉积于组织器官，造成组织器官功能障碍并进行性进展的疾病，主要与克隆性浆细胞异常增殖有关。AL型系统性淀粉样变性是一种系统性疾病，临床表现可能出现多种症状和体征，如无法解释的心衰、低血压、大量蛋白尿、肝大、手麻、腹泻等。由于患者起病时症状多种多样，起病时就诊于不同科室，且该病为罕见病之前临床对该疾病了解不多，导致很多患者延误诊断及治疗。
北京中西医慢病防治促进会拟发起“AL型系统性淀粉样变性多中心MDT系列研讨会”，本项目旨在通过多中心，多学科交流，希望通过对AL型系统性淀粉样变性患者的数据进行整理分析，明确我国AL型系统性淀粉样变性患者的临床特征、治疗及预后生存情况，希望为该疾病临床诊治提供理论基础，本项目于2023年2月-12月期间每月召开研讨会，会议形式定为线上会议，会议全年分为《用心体会，兆亮未来》《寻踪觅迹》《当基础遇到临床》《思筹之路》四个部分循环召开，初步时间如下，每期具体时间以实际召开为准。
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时间 |
月份 |
题目 |
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2023 |
2月 5月 8月 11月 |
《用心体会，兆亮未来》 |
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2023 |
3月 6月 9月 12月 |
《寻踪觅迹》 |
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2023 |
4月 7月 10月 |
《当基础遇到临床》 |
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2023 |
4月 6月 8月 10月 12月 |
《思筹之路》 |
支持内容:
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项目名称 |
金额 |
备注 |
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线上展位 |
30000元/期 |
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会议冠名 |
30000元/期 |
直播平台中体现企业LOGO |
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卫星会 |
50000元/期 |
卫星会30分钟/场 |
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海报企业logo展示 |
10000元/期 |
海报邀请函体现企业logo |
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开场视频展示 |
40000元/期 |
会议开始前企业视频播放3分钟 |
银行信息:
开户名：北京中西医慢病防治促进会
开户行：建设银行北京西钓鱼台支行
账号：1100 1175 5000 5300 0266
联系人:栗老师18511935579
北京中西医慢病防治促进
2023年2月
