尊敬的                专家

淀粉样变性是我国第一批128种罕见病之一,其中AL型最多,约占80%。AL型系统性淀粉样变性,是由单克隆免疫球蛋白轻链错误折叠形成淀粉样蛋白,并沉积于组织器官,造成组织器官功能障碍并进行性进展的疾病,主要与克隆性浆细胞异常增殖有关。AL型系统性淀粉样变性是一种系统性疾病,临床表现可能出现多种症状和体征,如无法解释的心衰、低血压、大量蛋白尿、肝大、手麻、腹泻等。由于患者起病时症状多种多样,起病时就诊于不同科室,且该病为罕见病之前临床对该疾病了解不多,导致很多患者延误诊断及治疗,而部分严重心脏受累患者生存期不足半年,目前主要的治疗方案是以蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂、单克隆抗体等新药为主的联合化疗以及自体造血干细胞移植,预后较前有所改善,但仍有部分患者难治复发,预后差。

国内关于AL型系统性淀粉样变性的大规模真实世界研究数据尚缺乏,北京中西医慢病防治促进会拟发起“AL型系统性淀粉样变性多中心回顾性观察性临床研究项目”,本项目研究是一项多中心回顾性临床研究,希望通过对AL型系统性淀粉样变性患者的数据进行整理分析,明确我国AL型系统性淀粉样变性患者的临床特征、治疗及预后生存情况,希望为该疾病临床诊治提供理论基础,建立AL型系统性淀粉样变性患者临床数据库。本项目于2022年3月30日召开启动会,因近期国内多个地区发生本土确诊病例,疫情传播的风险增大,为切实做好卫生健康系统“外防输入、内防反弹”的各项工作,经研究决定,会议形式定为线上会议,具体日程如下:

时间 Time

题目 Agenda

讲者 Speaker

主持 Host

PART1--AL型系统性淀粉样变性多中心回顾性观察性临床研究启动会

18:00-18:30

项目流程及计划

疾控中心(待定)

董玉君教授

黄仲夏教授

18:30-19:00

兆珂速开启轻链型淀粉样变性标准治疗时代-杨森卫星会

王清云

王莉红

PART2--浆细胞治疗学术交流

19:00-19:10

会议开场致词

 黄仲夏 教授

蔡真 教授

19:10-19:40

多发性骨髓瘤合并髓外病变诊治进展

 李新 教授

黄仲夏 教授

19:40-20:10

多发性骨髓瘤初治高危患者病例分享

杨杨或者韩晓雁 教授

蔡真 教授

20:10-20:20

讨论:张佳佳 申曼等全体人员



20:20-20:30

会议总结

蔡真 教授

黄仲夏 教授



北京中西医慢病防治促进会

2022年3月        


AL型系统性淀粉样变性多中心回顾性观察性临床研究项目启动会会议通知

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